Questions liées à la qualité de vie avec l'AOH

Pour les patients atteints d' angiœdème héréditaire (AOH), la souffrance dépasse l'aspect physique. La majorité des individus ressentent une perte de contrôle en raison des crises fréquentes et imprévisibles ainsi que la peur de devoir faire face à une crise d'AOH potentiellement mortelle. Plusieurs patients souffrent de dépression, de peur et d'anxiété. Ceux qui ne comprennent pas leur maladie en sont encore plus touchés4.

Les professionnels de la santé qui prennent en charge des patients atteints d'AOH doivent clairement comprendre les problématiques liées à cette maladie et l'urgence du traitement afin d'être en mesure de communiquer avec les patients et de leur fournir un soutien ainsi qu'à leurs proches. La prise en charge globale du patient commence par l'information transmise par le médecin au patient au sujet de sa maladie, puisque le médecin est le lien vital entre le patient et sa qualité de vie14.


Aidez vos patients à atteindre et à maintenir une qualité de vie satisfaisante tout en intégrant les soins dont ils ont besoin durant leur parcours :

  • reconnaissez le rôle essentiel du personnel infirmier spécialisé dans l'éducation et le soutien des patients ayant une insuffisance en C1-INH;
  • favorisez une communication efficace parmi les membres de l'équipe impliquée dans les soins des patients;
  • assurez-vous de transmettre l'information à la fois aux professionnels de la santé et aux patients14;
  • fournissez une explication des éléments déclencheurs de crises et aidez les patients à les identifier et à mettre en place des mesures pour les éviter14;
  • faites du réseautage et partagez l'information parmi tous les spécialistes traitant des patients ayant une insuffisance en C1-INH afin de développer une approche uniforme et efficace à la gestion de l'insuffisance en C1-INH;
  • encouragez les patients à rejoindre la communauté de l'AOH en passant par l'Association canadienne des patients atteints d'angiœdème héréditaire (AOH Canada).

Inscription

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Outils et ressources pour les patients

AllAboutHAE.ca offre de nombreux outils et d'autres ressources utiles pour vous et vos patients atteints d'AOH. Renseignez-vous au sujet des outils et des ressources pour les patients.

Brochure pour les familles sur l'AOH

Fournit aux individus atteints d'AOH ainsi qu'à leur famille de l'information pour les aider à gérer leur maladie et à réussir à vivre une vie satisfaisante. Télécharger la brochure pour les familles touchées par l'AOH.