Collaborer avec votre médecin

Passez un accord avec votre médecin

L'une des stratégies des plus productives pour vous aider, vous et votre médecin, à gérer votre angiœdème héréditaire (AOH) de la façon la plus efficace, est de passer un accord. Pour y arriver, vous et votre médecin devez faire une liste des responsabilités de chacun et prendre l'engagement d'avoir une communication ouverte et franche.

Un accord efficace est basé sur :

  • le respect et la confiance de l'un envers l'autre;
  • des attentes claires;
  • une communication ouverte;
  • un engagement et une adhérence au plan de traitement.

Voici des suggestions simples pour les responsabilités de chacune des parties impliquées dans
l'accord :

Médecin

Ce que les médecins devraient faire

Maintenir un historique détaillé des crises d'AOH :

  • élément déclencheur;
  • endroit sur le corps;
  • fréquence;
  • durée.

Être informé sur l'état de santé général du patient et de ses pathologies.

Être au courant des autres membres de la famille qui sont atteints d'AOH.

Avoir un accord avec le patient concernant l'utilisation de médicaments contre la douleur.

Fournir une lettre / la carte d'information sur le patient qui comprend le diagnostic de sa maladie et les traitements qu'il peut recevoir lors d'une hospitalisation d'urgence. (cliquez ici)

Patient

Qu'est-ce qu'un individu atteint d'AOH devrait faire

Tenir un registre des crises d'AOH :

  • élément déclencheur;
  • endroit sur le corps;
  • fréquence;
  • durée.

Informer son médecin au sujet de tout changement de médicament ou de toute intervention chirurgicale ou dentaire planifiée.

Faire des choix santé en matière de mode de vie et d'alimentation.

Reconnaître ses variations d'humeur.

Connaître ses signes avant-coureurs (signes d'avertissements d'une crise d'AOH).

Se rendre à l'hôpital au besoin. Avoir quelqu'un pour vous surveiller durant vos crises.

Boire beaucoup de liquides (boissons non alcoolisées et sans caféine) pour remplacer la perte de liquide en raison de l'enflure.

Durant des crises douloureuses, prendre hâtivement des médicaments contre la douleur.

Informer vos médecins, dentistes, personnel supervisant votre enfant, en utilisant ces lettres que vous pouvez personnaliser. (Cliquez ici)

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Parlez à votre médecin

Le plus d'information vous êtes en mesure de donner à votre médecin, le mieux. Si votre médecin pense que vous souffrez d'AOH, il y a des analyses sanguines qui peuvent le confirmer. Apprenez-en davantage sur la façon de discuter avec votre médecin.

Trouver un spécialiste

Votre médecin peut vous recommander aux soins d'un spécialiste de l'AOH. Si vous avez de la difficulté à trouver un spécialiste de l'AOH, vous pouvez contacter le Réseau canadien d'angiœdème héréditaire des médecins. Cette organisation maintient une liste des médecins dans le pays qui traitent les individus atteints d'AOH.