Questions sur la façon de vivre avec l'angiœdème héréditaire

Q : Y a-t-il des signes d'avertissement qui vont m'indiquer que je vais subir une crise?

R : Les crises sont souvent imprévisibles, mais il est possible que vous soyez en mesure de déceler leur déclenchement. Vous apprendrez à reconnaître les signes avant-coureurs qui peuvent vous indiquer qu'une crise est possible. Les symptômes les plus fréquents sont un changement d'humeur, une éruption cutanée, de l'irritabilité, de l'agressivité, de l'anxiété, une grande fatigue ou une sensation de picotements sur la peau à l'endroit où l'éruption cutanée se manifestera. Une voix rauque ou une laryngite, de la difficulté à avaler, une sensation de serrement dans la gorge et des modifications de la voix, peuvent être les premiers signes d'une crise laryngée menaçante pour votre vie. Les individus qui ressentent ces symptômes devraient avoir recours à des soins d'urgence dès que possible.

Q : Si j'ai l'angiœdème héréditaire (AOH), est-ce que je peux continuer à travailler, à faire de l'exercice, etc.? Est-ce que je devrais suivre un régime alimentaire précis?

R : Le stress peut aggraver l'AOH et mener à des crises d'AOH plus fréquentes. Si vous subissez des crises fréquemment, vous et votre médecin pouvez discuter d'options thérapeutiques. Il n'y a pas de preuves en ce moment pour suggérer que des modifications de diète, d'exercice physique ou de mode de vie puissent influencer la fréquence des crises d'AOH. Apprenez-en davantage sur la façon de vivre avec l'AOH.

Q : Où puis-je m'informer au sujet de groupes de soutien pour les familles touchées par l'AOH?

R : Bien que l'AOH soit une maladie rare, il existe des groupes de soutien pour les familles touchées par l'AOH. Un groupe de soutien est offert par l'Association canadienne des patients atteints d'AOH (HAE Canada). On peut trouver d'autres groupes ici.

Q : Le stress peut-il causer des crises d'AOH?

R : Bien que les causes des crises d'AOH n'aient pas été clairement établies et qu'elles puissent varier d'un patient à l'autre, certains patients ont signalé une augmentation du nombre de crises durant ou après des situations stressantes. En tenant compte attentivement de vos symptômes et en les inscrivant dans un journal, vous pourrez découvrir si le stress est ou non, un élément déclencheur pour vous.

Q : Y a-t-il des médicaments précis qui peuvent déclencher des crises d'AOH?

R : Les antécédents médicaux des patients révèlent que les médicaments et les contraceptifs contenant de l'œstrogène peuvent déclencher des crises d'AOH ou en augmenter la fréquence. De plus, des médicaments pour maîtriser la tension artérielle, connus à titre d'inhibiteurs de l'ECA (pour enzyme de conversion de l'angiotensine), peuvent favoriser les crises. C'est pour cette raison que les médecins prescrivent un autre type de médicament aux patients atteints d'AOH qui doivent abaisser leur tension artérielle. De plus, de façon individuelle, chaque personne peut avoir une sensibilité à différents médicaments.

Q : De quelle façon devrais-je me préparer si je voyage à l'étranger?

R : Chaque pays a ses propres lois concernant les médicaments offerts pour traiter l'AOH. C'est une bonne idée de faire des recherches afin de savoir quels médicaments peuvent être disponibles et de comprendre de quelle façon vous pouvez obtenir ces médicaments durant votre voyage. Discutez également de la situation avec votre médecin afin de vous informer sur vos options. C'est également une bonne idée d'apporter avec vous une lettre de diagnostic d'AOH signée par votre médecin (cliquez ici pour des exemples de lettres) ainsi qu'une carte d'identification du patient, qui inclut des informations médicales et de contact essentielles. Si vous prévoyez voyager dans un pays où la langue utilisée pour écrire la lettre de diagnostic d'AOH n'est pas comprise, il est recommandé de la faire traduire dans la langue du pays. Si vous ne pouvez pas transporter avec vous votre médication actuelle, demandez à votre médecin de vous donner une ordonnance pour le médicament contre l'AOH approprié offert dans le pays que vous allez visiter. Vous pouvez contacter les organisations de patients dans le pays que vous allez visiter pour en apprendre davantage au sujet des ressources offertes dans ce pays. Le site Internet HAEi (Organisation internationale des patients ayant des déficiences en inhibiteur de C1) tient à jour une liste des traitements approuvés selon le pays.