Vivre avec l'angiœdème héréditaire

Si vous êtes atteint d'angiœdème héréditaire (AOH) ou qu'un de vos proches en souffre, vous avez peut-être des inquiétudes pour vous-même ou pour ce proche concernant la possibilité de vivre une vie satisfaisante et active. Rassurez-vous, la majorité des individus atteints d'AOH réussissent à gérer avec succès cette maladie. Souvenez-vous que la connaissance est une force et que comprendre la façon dont l'AOH peut avoir des répercussions à différents stades de la vie peut vous aider à maîtriser la situation et vous mener à vivre une vie satisfaisante.

L'AOH est une maladie héréditaire qui survient autant chez les hommes que les femmes. À titre de maladie héréditaire, il s'agit d'une maladie qui sera présente tout au long de la vie. Cependant, la gravité de la maladie ainsi que la fréquence, le type et le moment des crises d'AOH varient grandement d'un individu à l'autre. De plus, le scénario des crises peut également varier chez un individu précis, comme la survenue de crises plus souvent ou moins souvent durant un stade de vie comparativement à un autre.

Des questions? Voyez si des réponses y ont déjà été apportées dans la section Questions sur la façon de vivre avec l'AOH.

Enfance

Chez les familles touchées par l'AOH, tous les enfants devraient être testés après l'âge d'un an pour déterminer leur concentration de C4 (une autre protéine qui régule le système immunitaire et qui est fréquemment responsable de l'AOH de type II) et de C1 (avant cet âge, les analyses ne sont pas très fiables). Même si un enfant n'a pas de symptômes, un diagnostic précoce peut vous aider à vous préparer à la possibilité d'une crise future.

Les médecins ont signalé que leurs plus jeunes patients présentant des crises d'AOH ont tendance à être de l'âge préscolaire au lieu de nourrissons ou de bambins. Cependant, plusieurs individus ne sont pas victimes de crises avant l'adolescence ou plus tard.

Si votre jeune enfant subit des crises, souvenez-vous que les enfants ont habituellement plus de difficulté que les adultes à décrire les sensations d'inconfort, de douleur ou d'autres symptômes médicaux. Soyez attentif aux changements d'humeur ou de comportement de votre enfant qui pourraient indiquer le déclenchement prochain d'une crise. Pendant la croissance de votre enfant, aidez-le à identifier et à nommer les signes avant-coureurs ainsi que les éléments déclencheurs qui lui sont personnels.

Si votre enfant est atteint d'AOH, veuillez en informer les professionnels de la santé et les premiers répondants à la garderie, l'école, le camp d'été et dans les activités parascolaires. C'est une bonne idée de créer une « Carte d'information du patient » qui inclut les numéros de téléphone de la famille proche et des intervenants médicaux ainsi que des instructions décrivant les étapes à suivre si une urgence d'AOH survient. De plus, une lettre de la part du médecin de votre enfant destinée à d'autres professionnels de la santé devrait être remise aux responsables de l'endroit où votre enfant passe du temps à jouer ou à étudier. (Cliquez ici pour voir des exemples de lettres.)

Adolescence

Les changements hormonaux et émotionnels augmentent durant les années d'adolescence. En conséquence, plusieurs individus signalent le déclenchement de leur première crise d'AOH durant la puberté. De plus, plusieurs individus ont signalé des changements concernant l'endroit, la gravité et la fréquence de leurs crises avec le déroulement des années d'adolescence.

Avec l'indépendance croissante des jeunes adolescents qui passent davantage de temps loin du domicile familial, il devient encore plus important que ceux-ci portent sur eux de l'information médicale. Un bracelet ou une plaque sur une chaîne d'identification et d'alerte médicale, une carte dans un portefeuille ou dans un sac à main, ainsi qu'une conscientisation du problème médical parmi le cercle d'amis intimes du jeune, peuvent discrètement aider à le tenir en sécurité durant les années où le désire de s'intégrer avec ses pairs devient important.

Durant l'adolescence, la responsabilité complète de la santé de l'enfant doit graduellement passer du parent au jeune. La maîtrise de votre jeune sur son état de santé en matière d'éléments déclencheurs personnels, de signes avant-coureurs et d'options thérapeutiques, l'aidera à faire la transition vers le monde adulte des études post-secondaires ou du travail.

Vie adulte

Vivre avec l'AOH signifie que vous devez comprendre comment vos éléments déclencheurs personnels initient une crise et comment vous et votre médecin pouvez gérer pour le mieux votre AOH.

Bien que les causes des crises d'AOH n'aient pas été définitivement établies, les crises sont souvent déclenchées par un stress émotionnel ou physique, des interventions chirurgicales ou même des interventions dentaires mineures.

Des variations hormonales ont été associées à une augmentation des crises chez les femmes. Plusieurs jeunes femmes signalent des changements en matière de fréquence et de gravité de leurs crises d'AOH lors de l'utilisation de contraceptifs qui contiennent de l'œstrogène. Les médecins recommandent habituellement aux femmes atteintes d'AOH d'utiliser uniquement des contraceptifs qui ne contiennent pas d'œstrogène.

D'autres médicaments peuvent également avoir un impact sur les crises d'AOH. Avant de commencer à prendre un nouveau médicament, assurez-vous d'en avoir discuté avec votre spécialiste de l'AOH. Si vous avez de la difficulté à trouver un spécialiste de l'AOH, vous pouvez contacter le Réseau canadien d'angiœdème héréditaire des médecins. Cette organisation maintient une liste des médecins dans le pays qui traitent les individus atteints d'AOH.

Grossesse

Les changements hormonaux normaux durant cette période peuvent modifier le modèle habituel des crises d'AOH. Certaines femmes remarquent que la fréquence des crises augmente durant leur grossesse. Pour d'autres, le nombre et la gravité des crises diminuent durant cette période. Pour plusieurs, la fréquence des crises revient à la normale après l'accouchement, tandis que d'autres femmes constatent un changement permanent dans le scénario des crises après la naissance de leur enfant.

Ménopause

La ménopause est une période de changements physiologiques durant laquelle les concentrations hormonales varient. Si vous pensez utiliser une thérapie de remplacement d'œstrogènes durant cette étape de la vie, discutez de vos options thérapeutiques avec votre médecin spécialiste de l'AOH.

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FAQ sur la façon de traiter l'AOH

Des questions sur le traitement de l'AOH? Vous n'êtes pas seul. Lisez les questions d'autres personnes qui veulent en apprendre sur la façon de traiter l'AOH et voyez les réponses qu'ils ont obtenues. Apprenez-en davantage dans la section Questions sur la façon de traiter l'AOH.

Traiter l'AOH

Comme individu atteint d'AOH, vous devez reconnaître l'importance de vous prendre personnellement en charge, de reconnaître et de surveiller vos symptômes, d'en apprendre sur le traitement et de collaborer avec votre médecin. Apprenez-en davantage sur le traitement de l'AOH.