Surveiller vos symptômes

Les crises d'angiœdème héréditaire (AOH) peuvent ressembler à d'autres problèmes médicaux. Par exemple, on peut méprendre l'AOH pour des allergies ou des troubles d'estomac. Cependant, il y a des indices qui aident les médecins à identifier et à distinguer l'AOH d'autres problèmes médicaux.

Comment faire pour savoir si vous avez l'AOH? Utilisez ces outils pour surveiller et évaluer vos symptôme :

L'ABC de l'AOH
Huit questions

L'ABC de l'AOH

Encore et encore

Les crises d'AOH ont tendance à survenir encore et encore. Ces crises récurrentes peuvent avoir commencé durant l'enfance et peuvent s'être aggravées avec les années.

Partie du corps

Les crises d'AOH peuvent survenir dans différentes parties du corps durant différentes crises. De plus, l'enflure peut se déplacer d'un endroit à un autre. Par exemple, une crise faciale peut se déplacer à un autre endroit comme la gorge. Les médecins parlent de ce type de crise comme d'une crise migratoire : ce type de crise qui se déplace a tendance à durer plusieurs jours de plus qu'une crise d'enflure qui touche seulement un endroit. Les crises peuvent toucher un seul côté du corps. Lors d'une réaction allergique, les deux côtés du corps ont tendance à être touchés de façon similaire.

Les endroits les plus fréquemment affectés sont :

  • les extrémités (mains, pieds, bras, jambes);
  • les intestins (abdomen);
  • le visage;
  • les parties génitales;
  • le larynx (la boîte vocale).

Conjonctive

La conjonctive est la membrane qui couvre le globe oculaire et qui se trouve également sous la surface de la paupière. Durant des réactions allergiques, les yeux ont tendance à devenir plein d'eau et à démanger. Bien que les individus atteints d'AOH peuvent également avoir des allergies, des yeux qui coulent et qui piquent ne sont pas des symptômes d'une crise d'AOH.

Médicaments

Des réactions allergiques causées par des aliments, des médicaments ou des piqûres d'insectes, ont tendance à répondre rapidement aux médicaments comme l'épinéphrine et les antihistaminiques. Les crises d'AOH s'estompent spontanément avec le temps et initialement, il peut sembler que les médicaments anti-allergie sont efficaces lors de crises d'AOH. Cependant, même si le médicament semble agir, on n'obtiendra pas la résolution dramatique rapide observée lors d'une réaction allergique.

Œdème

Bien que l'endroit où se manifestent les crises d'AOH puisse varier, elles impliquent toujours un œdème. Les médecins appellent ce type d'œdème un œdème sans godet (creux) puisque si vous appuyez sur la région affectée, la peau rebondira et la pression que vous avez appliquée ne laissera pas de trace ou de creux.

Antécédents familiaux

Bien qu'il soit possible que vous soyez la première personne de votre famille à avoir le gène modifié qui cause l'AOH, dans la majorité des cas, d'autres membres de la famille ont également subi des crises similaires. Lors d'un récent sondage auprès d'individus atteints d'AOH, environ 85 % des répondants ont été en mesure d'identifier d'autres membres de leur famille qui étaient atteints d'AOH.

Même si personne dans votre famille n'a été diagnostiqué d'AOH, parlez avec les membres de votre famille (parents, tantes, oncles, etc.) afin de savoir s'ils ont déjà subi des épisodes d'enflure qui semblent pouvoir être liés à l'AOH.

Chirurgie gastro-intestinale

Lorsque les individus atteints d'AOH ne sont pas diagnostiqués adéquatement, ils peuvent subir des interventions chirurgicales abdominales qui ne sont pas nécessaires. Certains individus peuvent subir des interventions pour retirer leur appendice ou subir des examens exploratoires par laparoscopie (insertion de petites caméras dans l'abdomen) pour rechercher la cause de leur douleur abdominale.

Si vos symptômes semblent suspects, un expert de l'AOH peut demander des analyses sanguines appropriées afin de confirmer le diagnostic.

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Répondez à huit questions simples pour faire la différence entre l'AOH et d'autres troubles de santé

Répondez à ces questions pour savoir si vos symptômes correspondent au profil de l'AOH :

  • Avez-vous subi des crises inexpliquées d'enflure sur les mains, les pieds, les bras, les jambes, le visage, les parties génitales ou dans la gorge?
  • Ces crises d'enflure se produisent-elles seulement d'un côté de votre corps, par exemple, seulement sur votre main gauche ou seulement sur votre pied droit?
  • Avez-vous subi des crises inexpliquées de douleurs abdominales?
  • Ces crises d'enflure ou de douleurs abdominales se sont-elles produites plus d'une fois?
  • Est-ce que quelqu'un dans votre famille a subi des épisodes semblables d'enflure ou de douleurs abdominales?
  • Ressentez-vous parfois des signes d'avertissement (comme la fatigue, des picotements, des nausées ou des symptômes semblables à ceux de la grippe) –des minutes, des heures ou même des jours avant le début d'une crise?
  • Des médicaments, comme des antihistaminiques (p. ex., Benadryl®), de l'épinéphrine (p.ex., EpiPen® ou des injections de cortisone vous soulagent-ils un peu?
  • Lorsque vous subissez ces crises, sentez-vous que vos yeux coulent ou vous démangent?

Si vous avez répondu « oui » aux sept premières questions ou presque et « non » à la dernière question, vos symptômes peuvent être causés par l'AOH. Vous devriez discuter de vos antécédents médicaux avec un médecin qui connaît et traite l'AOH. Une analyse sanguine peut aider à confirmer le diagnostic.

Si vous avez de la difficulté à trouver un spécialiste de l'AOH, vous pouvez contacter le Réseau canadien d'angiœdème héréditaire des médecins. Cette organisation maintient une liste des médecins dans le pays qui traitent les individus atteints d'AOH.

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Traiter l'AOH

Comme individu atteint d'AOH, vous devez reconnaître l'importance de vous prendre personnellement en charge, de reconnaître et de surveiller vos symptômes, d'en apprendre sur le traitement et de collaborer avec votre médecin. Apprenez-en davantage sur le traitement de l'AOH.

Gérer l'AOH

Même si l'AOH n'est pas une maladie qui peut être guérie en ce moment, elle peut être traitée et gérée. Apprenez-en davantage sur la façon dont les individus atteints d'AOH vivent des vies satisfaisantes en gérant l'AOH.